נוכחים:אמיר עשת, רוני עשת, גלית בר, גלית חלפון נירה רוברטס, מחברי וועד העמותה.
מזכיר האסיפה נבחר: הגב' נירה רוברטס
על סדר היום:
1. סגירת העמותה הקיימת ופתיחת עמותה חדשה
2. בחירת בעלי תפקידים לעמותה.
3. בחירת רו"ח והסדרת הדוחות הכספיים וסידור ענייני העמותה מול שלטונות המס ומע"מ
4. כתובת העמותה החדשה.
5. שם העמותה החדשה.
6. חזון ומטרות העמותה החדשה.
אני מתרגשת לפתוח את האסיפה הכללית הראשונה שלנו בעמותה המחודשת. ואני מאד מאד מודה לכל מי שהגיע במזג אוויר הזה, אותנו ביטבתה דברים כאלה מרשימים…
בשנה שעברה עשינו דברים גדולים ומרגשים חידשנו את פעילות העמותה, מחקנו חובות ישנים, הסדרנו ניירת ישנה, פתחנו חשבון בנק, קיבלנו תרומות, הדפסנו עלונים, צירפנו עוד הורים, פתחנו אתר, העמקנו את הקשר עם המכון, קיבלנו את דר' גביס כנשיאת הכבוד של העמותה, חיזקנו את הקשר עם העמותות אירופיות, נפגשנו עם מומחים שסיפרו לנו על תרופות אפשריות, יצרנו קשר עם קבוצות שמתעסקות בעניינים דומים לשלנו, יצרנו קשר עם עיתונות כתובה וכתבי טלווזיה במטרה להגיע לפרסום רחב יותר של העמותה ושל התסמונת, ועוד ועוד ועוד… ולמרות כל המהמורות והקשיים היד עוד נטוייה והתאבון לפעול רק הולך וגדל, הולך ומתחזק והרעיונות איך להגשים את המטרות שלנו בדרך הטובה ביותר, ועם זאת לשמור על קשרים חמים ותומכים בעמותה, הולכים ומתרבים ולובשים צורה, והופכים מרעיונות לפעולות בשטח. בשנה שעברה מטרות העמותה התמקדו בעיקר בקידום המחקר בישראל. אני שמחה שהיינו במקום הנכון בזמן הנכון, והנה מתחיל מחקר בישראל ואנחנו עושים מה שאנחנו יכולים כדי לקדם, לעזור, לתמוך.
בשנה הקרובה לקחנו לנו כייעד לסדר את העניינים הכספיים של העמותה, הגשת דוחות מסודרים וניהול חשבונות באופן מקצועי, הוצעה לנו עזרתה של רויטל טריפלר, רו"ח, אמא לילדה מקסימה ומיוחדת לצורך זה על מנת להסדיר את העניינים הכספיים של העמותה, עלינו לפתוח מחדש את העמותה. לפי עצת שני רו"ח, ללא דוחות כספיים מסודרים מאז 1994 לא נוכל לקבל "ניהול תקין" וסעיף 46, המכיר בנו כמלכ"ר. זהו הליך בירוקרטי בלבד שמעבר לדיווח עליו במוסדות המס המתאימים, לא יהיה לא שום חשיבות. ובשנה הבאה נעמוד כאן, באותו מעמד כשעניינינו הפורמליים והניירת שלנו, מסודרת. אני מאמינה שהסדרת הדוחות הכספיים, קבלת התואר "מלכ"ר" והשגת ניהול תקין יעזרו לנו לקבל יותר תרומות שיעזרו לנו להרחיב את הפעילות שלנו. חיפשנו רו"ח מתאים במשך שנה ואני שמחה להציע את רויטל טריפלר כרו"ח שלנו. הצבעה.בכוונתינו להתמקד השנה בפעילות חוקית שתקדם את ענייני משפחות האיקס השביר בארץ. בישיבה מיום 18.8.2012 החלטנו להתמקד בקידום הזכויות בביטוח לאומי. אם למישהו יש התנגדות למטרה זאת ויכול לקחת על עצמו קידום של זכויות המשפחות באופן אחר או במוסד אחר אנא הציעו. במידה ולא, נצביע על מטרה זאת כמטרה של העמותה. הערכתינו שלהשלמת המשימה הזאת ידרשו כחמש שנות פעילות. הצבעה
חיה יגודה הציעה לקחת את נושא הבוגרים – לברר איפה יוכלו לקבל טיפולים רפואיים טובים ביותר. הצבעה. מעבר לזה, אנחנו מתכוונים להמשיך באותה הדרך, דרך שהיא לעיתים ברורה ולעיתים מגומגמת, דרך שהיא לא קלה אף פעם, אבל דרך שהיא נראית לנו כמתאימה לקידום הזכויות של משפחות האיקס השביר והעמקת המודעות בארץ לתסמונת.
נשמח לקבל כל עזרה שהיא בתחומים הבאים:
- שירות דפוס: הדפסה של כרטיסי ביקור, עלונים, כרזות במקרה הצורך,
- פירסום: כל קשר לעיתונות, טלווזיה, שלטי חוצות יכול לעזור לנו לפרסם את העמותה ואת מטרותיה וחשוב יותר להעמיק את המודעות לתסמונת
- קשר עם הורים: מי שיכול לקחת על עצמו קשר עם הורים שכולל טלפונים להורים.
- עזרה במכון להתפתחות הילד לפי דרישת המכון
- עזרה בפעילות למען קידום הזכויות בכנסת
- קשר עם חברות התרופות וקידום זכויות החולים.
על כל התחומים אשמח להרחיב בע"פ.
החלטות:
1. הוחלט לסגור את עמותה 58-0253292 ולפתוח עמותה חדשה העוסקת באותו נושא אך תחת הנהלה חדשה וועד חדש, זאת בשל אי סדר בניירת העמותה הקודמת. ברצוננו לפתוח עמותה אשר כל פעילותה שקופה ומסודרת ולהגיע לניהול תקין במעמ ומס הכנסה.
2. בחירת בעלי תפקידים לעמותה:
א. ליו"ר העמותה נבחרה הגב' נירה רוברטס מס ת.ז. 029584943
ב. לוועד הנהלה נבחרו:
מר אמיר עשת, הגברת גלית חלפון, הגברת רוני עשת, הגברת גלית בר, הגברת יעל דר
ג. לגזבר העמותה נבחר מר אמיר עשת
ד. למזכירת העמותה נבחרה הגברת גלית בר
ה. מורשי חתימה נבחרו: אמיר עשת, נירה רוברטס.
ו. חתימת שני מורשי החתימה בצרוף חותמת העמותה תחייב את העמותה בסכום של מעל ל1000 ש"ח.
חתימת אחד ממורשי החתימה תחייב את העמותה בסכום של עד ל1000 ₪.
ז. נשיאת העמותה דר' לידיה גביס. הינה חברה בעמותה עפ"י התקנון.
3. לרו"ח נבחרה רויטל טריפלר, רו"ח מס רשיון 21649
א. רו"ח העמותה תפנה לשלטונות מס ההכנסה ותפתח תיק במס ההכנסה לצורך הכרה כעמותה מלכ"ר לפי סעיף 9 לפקודת מס ההכנסה.
ב. רו"ח העמותה תפנה לשלטונות מס ערך מוסף ותפתח תיק לצורך הכרה כעמותה מלכ"ר.
4. כתובת העמותה תהיה: הגב' נירה רוברטס, קיבוץ יטבתה ד.נ. אילות 88820
5. שם העמותה יהיה: "העמותה לתסמונת האיקס השביר בישראל"
6. חזון העמותה ומטרותיה לשנת 2013 יהיו:
קידום זכויות משפחות האיקס השביר בישראל, והרחבת המודעות לתסמונת האיקס השביר בישראל.
7. כל ההחלטות נתקבלו פה אחד.
מבית פולפאוור חברה לבניית אתרים