הורים יקרים שלום רב.
בתאריך 1.8.2016 אני מסיימת חמש שנים של התנדבות כיו"ר העמותה לתסמונת האיקס השביר. חמש שנים שהיו מרתקות עבורי, מלמדות ומעשירות ובהן עמדו לנגד עיני צרכים של חברים רבים, הוריהם של ילדים עם תסמונת האיקס השביר. הורים מיוחדים, אשר מתמודדים יום יום עם אתגרים רבים להם ניסינו למצוא פתרונות ועזרה במסגרת העמותה.
קיבלנו עמותה שהוקמה ב1994 ופעלה כ-10 שנים בנחישות למען קידום זכויות ילדינו וזכויותינו כמשפחה. לאחר מכן, תקופה ארוכה העמותה לא פעלה ונדרשנו לכוחות מרובים על מנת להקימה מחדש, לנער את האבק שהצטבר ובכל הכוח למשוך במושכותיה על מנת לטפל בכל ענייניה הן מול מוסדות המדינה,הן בתוכה פנימה והן מול ההורים על ידי עיצוב חזון שהוא נגיש ומשמעותי עבורינו הורים, המתמודדים עם קשיים יומיומיים.
בעמותה ניסינו במהלך כל התקופה הזאת לעזור ולתמוך ככל האפשר בכם, בנו – ההורים. יש רשימה ארוכה של משימות שלקחנו על עצמינו כעמותה והצלחנו בהן, ורשימה ארוכה, של משימות שבהן עדיין יש לעמוד. זהו זמן טוב מבחינתי האישית ומבחינת העמותה "להעביר את הלפיד" למישהו אחר, שבעזרת הבסיס שיצרנו בעמותה, יקדם וישפר את מצב זכויותיהם של המשפחות ואת הטיפול בהן. אני משאירה מאחורי רשימה ארוכה של נצחונות והצלחות אך כמו כן, רשימה ארוכה של דברים שיש עוד לקדם ולטפל בהם בכוחות מחודשים.
לצורך מציאת והדרכת יו"ר העמותה הבא נעזרנו בחברה מקצועית לייעוץ ופיתוח אירגונים – חברת לוטם, בעזרתם ובעזרת המכון להתפתחות הילד בתל השומר מצאנו לשמחתנו שם ראוי ביותר למלא את תפקיד יו"ר העמותה לתסמונת האיקס השביר בישראל – עו"ד ונוטריון שרון גלסנר. אני מאמינה כי שרון, בעזרת הנסיון הרב ואופייה נחוש תמשיך ותקדם את העמותה ותפעל הן על פי החזון העמותה והן על פי הצרכים הרבים המשתנים. אולם עם כל זאת, אם יש מישהו מכם, או ממכרכם, שיכול לעזור ולקדם את זכויות ילדינו, אם לכם יש נסיון ניהולי ואתם מחפשים לתת ולקדם לאלה שצריכים אתכם אנא אל תהססו לפנות בכל דרך. כולי תקווה שמתוך העמותה יתגבש גרעין חזק של הורים שיעזור ליו"ר הבאה לקדם את זכויות הילדים שלנו. בלעדיכם שום דבר לא יקרה- בתחילת דרכה של העמותה היתה התגייסות רבה ומרגשת של הורים. אין דרך לקדם מאבקים על זכויות הילדים ללא השתתפותכם- ההתקדמות נעשתה אך ורק בזכותכם ובזכות תרומתכם הרבה, ועל כך אני מבקשת להודות לכם ולבקש את המשך התגייסותכם גם להבא.
ובנימה אישית – במשך זמן ההתנדבות בעמותה הכרתי אנשים נפלאים שחלקם ישארו לי כחברים טובים לשנים רבות לבוא. אני מקווה להמשיך ולהיות פעילה ולתרום ככל יכולתי במה שרק אפשר ובמה שיתגלה הצורך. אני מודה לכל אחד ואחת מכן, על שלימדתם אותי כל כך הרבה ובדרכם, נתתם לי יותר ממה שאי פעם תוכלו, כנראה, לדעת. כולי תקווה לחברה מכילה ואוהבת לילדים המופלאים שלנו, שבקשייהם הרבים, סוללים גם עבורינו דרך. אני סמוכה ובטוחה שבעזרתכם, זה יתאפשר.
להתראות נירה.
מבית פולפאוור חברה לבניית אתרים