הסיפור של ליאל

כבר הרבה זמן, אני רוצה לספר על ליאל ועל סיפורו אבל, אף פעם לא ממש מצאתי את המילים הנכונות. בזמן אחרון, ליאל פשוט התחיל לתקשר יותר וכך עזר לי לפרוס את המילים על הנייר. ליאל בן 5.5 ויום לידתו היה פשוט יום קסום: אחרי שני בנות בא הבן כברכה למשפחה! ילד מתוק ופשוט מושלם ביופיו!! איך אגיד אחרת!? למרות זאת, תחילת החיים שלו לא היו פשוטים והיו לנו המון קשיים להתמודד איתם… כמה מומים מלידה שגרמו לכמה ניתוחים רק בגיל שנה ו… לאחר ניתוח די קשה והחלמה בעיתית במיוחד, הרופאים כבר חששו שמשהו לא בסדר אצלו והתחילו לחפש בצד הגנטי.

ליאל שלי

לפי מה שידענו, את כל הבדיקות הגנטיות עשינו טרום הלידה, ולא היה שום דבר חריג. בכל זאת אחד הרופאים התעקש שנעשה בדיקה חוזרת לתסמונת ה- X השביר. עבר חודש וקיבלנו את התשובות לבדיקה: סטירה לפנים היה לגלות שליאל חולה, שטעו בבדיקה הראשונה ושאני נשאית של הגן החולה שהורס לו את החיים… איך מתמודדים עם כזה דבר? מה עושים? ומה זה בכלל התסמונת הזאת?? לאחר שהפסקתי להאשים את עצמי במצב והבנתי שאין מה לעשות, צריך לחיות עם זה, המסע האכזרי החל: חיפוש באינטרנט על התסמונת, ריצות מרופא לרופא כדי לקבל מידע כלשהו, ולנסות להבין איך מתמודדים עם ילד חולה. איך לעכל בכלל שהילד המתוק והמושלם שלי חולה… לא אשכח לעולם איך הכל התחיל ואיך החלטתי ששום דבר לא יעצור אותי בלגדל ילד חולה : לפני 4 שנים, הייתה לי שיחה עם נוירולוג שאני אפילו לא זוכרת את שמו (ובאמת עדיף ככה!) שבסופו של דבר, רציתי לקבל ממנו מידע ולהתייעץ איתו מה ניתן לעשות. השיחה הייתה טלפונית, סיפרתי לו בכמה מילים מה תמונת המצב ומה הוא מייעץ לנו לעשות. וכך היו התשובות שלו : "ילד חולה עם פיגור שכלי קשה מאוד מומלץ למסור אותו למוסד כי לגדל מפלצת בבית זה בלתי אפשרי!". אמרתי לו תודה רבה וניתקתי את השיחה. אל תשכחו שהרופא הזה לא ראה את ליאל לעולם וגם לא ידע איזה רמת פיגור יש לו! בכיתי שעות רבות לאחר השיחה הזאת ובנשימה אחד גדולה, הבטחתי לעצמי שלא אתן לאף אחד לדבר בצורה כזאת על הילד שלי ועל כל הילדים אחרים עם בעיות כל שהם! מי הוא בכלל ומה הוא מבין ואיזה זכות יש לו לדבר בצורה כזאת! אני האמא, אני מכירה את הבן שלי ומפלצת הוא בטח לא!
מרגע זה, הבנתי שאלחם כל החיים על החיים של ליאל על מנת שיתקבל לחברה האכזרית של היום! שאני אתמודד עם המצב לא משנה באיזה דרך העיקר להצליח! כעס ושנאה באותו רגע עזבו אותי כדי לתת מקום לכוחות, לביטחון ואופטימיות. הילד שלי חולה, זה נכון, אבל אני אקדם אותו וארים אותו הכי למעלה שאפשר! לדעת לקבל את המצב זה הדבר הכי קשה, להרים ידיים הדבר הכי קל אבל לא נתתי לזה לקרות, או יותר נכון, ליאל לא הסכים שזה יקרה! כל יום מחדש, ליאל נותן לי להבין שאין יותר חשוב מלקום בבוקר לחייך ולהגיד תודה על החיים היפים! ובזמן אחרון גם יודע להגיד לי שהוא אוהב אותי ומחבק אותי … למי זה לא היה נותן כוח! את הכוחות שלי, אני מוצאת בו, בחיוך שלו, בצחוק המתגלגל שלו, בחיבוק שלו, באהבה שהוא מעניק לי ובכל צעד שהוא מתקדם בחיים. וכל כך גאה בו!!

היום ליאל בן 5.5, נמצא במסגרת של אקים המטפלת בילדים עם פיגור שכלי, כשליאל מוגדר עם פיגור בנוני. עדיין לא מדבר אך שר מקסים ודרך השירים, יודע לתקשר הכי יפה בעולם! הגננת שלו עושה איתו פלא פלאים : לימדה אותו דרך השירה להביע את עצמו כי בשירה הדיבור שלו יותר ברור וזורם! אז אצלנו בבית, קמים עם שירים, שרים במשך היום והולכים לישון עם שירים! מאוד שמח אצלנו בבית וזה בזכות ליאל הקטן שלנו! למדתי המון בחיים שלי אבל את השיעור על החיים, קיבלתי מליאל ואני ממשיכה לקבל בחיי יום יום כמתנה מפנקת וכזכות אחת גדולה ! הניצחון שלי יהיה כשהאחרים יסתכלו על הילדים שלנו כמו שאנחנו, ההורים, מסתכלים אליהם בגאווה ענקית ושאנחנו ההורים, לא נסתכל יותר בקנאה על הילדים של אחרים…ובסופו של דבר נקבל את הילדים כמו שהם לא משנה מה הם.