סיפור אישי על נשאות ואחאיות מיוחדת

מאת אלונה בן עדי שמש, מאמנת אישית, אחאית (אחים לאנשים בעלי צרכים מיוחדים) ומנחת סדנה לאחאים 

קשה אבל עם סוף טוב ואופטימי

נירה פירסמה בעלון תחת סעיף אחד בקשה לסיפורים אישיים ותחת סעיף אחר על נשאות של fragile x . כנראה קראתי מה שרציתי לקרוא וכתוצאה מכך סיפורי האישי. בשנים האחרונות אני עוסקת לא מעט בנושא של אחאות – מה זה אומר להיות אחות של אדם עם צרכים מיוחדים. החלק שלא מקבל במה בשיחות האלו הוא נושא הנשאות. אני כיום אשה בוגרת, הרחבת המשפחה כבר לא נושא רלבנטי מבחינתי ועל כן כאילו – ענין הנשאות לא רלבנטי. אבל….. אני אמא לשתי בנות בוגרות. אוטוטו, אני מקווה, יינשאו וירצו להקים משפחה . הבנות עוד לא עשו בדיקה אם הן נשאיות כן או לא. אני נושאת וגוררת (כובד המלים נבחר במכוון) את הפחד והמתח ורגשות האשם ובעיקר מוכנות למלחמה ( ב FX ( כבר מספר שנים. התייעצתי עם רופאי נשים, התייעצתי עם פסיכולוגים ורופאים וסתם חברים – שוחחנו בגלוי ובפתוח בין הבנות. מתי זה הזמן הנכון לעשות בדיקה ולגלות האם הן נשאיות או לא ? האם כשמערכת היחסים עם חבר מתהדקת והופכת לרצינית ? האם רק לקראת הריון ? אולי מוטב לדעת דווקא כשהנושא עוד לא עומד על הפרק ויש זמן להכיל ולעכל. ומה אם יתגלה שאחת נשאית והשניה לא? ומה אי פעם יגרום לי לסמוך על בדיקה וולא להיות חרדה בכל מקרה ? (כנראה כלום.) דבר אחד ברור לי ! זו מלחמת הקיום שלי מספר 2 – ואני/חנו ננצח בה ! 

סיפורי האישי : אחי נולד לפני 47 שנה .  FRAGILE X עוד לא היה מוכר. כשהתחילו לצוץ בעיות ההתפתחות אצל אחי החליטו הרופאים שמדובר בתקלה בלידה. אבא שלי – פרופסור חקרן ולמדן – לא סמך על האבחון כי זיהה יותר מדי סימפוטמים שדומים לסוגי פיגור אחרים. לגבי אחי כבר לא ממש היה רלבנטי. כשנישאתי לפני למעלה מ 30 שנה – אבי "דחף", לזכותו, לכיוון בדיקה גנטית. הבדיקות לא העלו כלום אבל רופאה במעבדה הגנטית אמרה לנו ש"הומצאה" מחלה חדשה FRAGILE X וששווה לבדוק. בדקנו – ואושש. המשמעות שידענו אז – FRAGILE X פוגע רק בבנים. המשמעות הייתה אז רק לאחר מי שפיר בשבוע ה 19 אם אכן מתגלה שמדובר בבן נוסעים ללונדון לאותה בדיקה חדשנית. רבים בסביבתנו החליטו שהפרופסור (אבי) הפריז והכניס אותי ללופ של בדיקות מיותרות – גם אני רציתי להאמין בכך וקיוויתי שבסוף אכן יהיה טוב. לשמחתי שפר גורלי וכשאני רק אומרת "הריון" – אני נכנסת להריון. כשסיפרתי על כך בהתרגשות לאמי – במקום שמחה שמעתי את אנחתה ואמרה לי " טוב, נו, אני מניחה שצריך להגיד לך מזל טוב ונתמודד" – שמחה לא היתה שם. דרך אגב גם התגובה לפעם השניה היתה- את בטוחה שכדאי ? לא שווה לפחות לחכות עוד זמן ? בכל מקרה ,מי שפיר העלו בן – התארגנו לנסיעה ללונדון – עברתי את הבדיקה שגילתה שאכן לעובר יש בעיית כרומוזומים אבל במספרים שטרם נחקרו ועל כן הצוות הרפואי אינו יודע מה לייעץ לי. כמי שמלווה את אחי כל השנים – ילד חולה מבחינתי, אם בשליטתי, אינו אופציה! קיבלתי החלטה אמיצה להפסיק את ההריון כנגד הבנתם של סובבים (מלבד הורי) ולא מעט גם כנגד מי שהיה אז בעלי. הפסקת הריון אז היתה בשבוע 24 ! – לא ענין של מה בכך.הצוות רפואי בבית החולים עשה את כל הטעויות האפשריות בהתייחסות אלי. ממנהל מחלקה שביקש בסבב לסטודנטים שאסביר להם "מה המחלה המוזרה הזו שאבא שלך ואת המצאתם", דרך העובדה שהשכיבו אותי יחד עם יולדות שמחות ומאושרות. דרך אולטרה סאונד שמוודא את הפעולה ואחות אולטרה סאונד שאמרה "הכל בסדר העובר מחוק" ועד אחות חדר לידה ששאלה לאחר הארוע – "עובר יפה כל כך למה עשית את זה?" התיאור אני מניחה די מצמרר ולא מעצים. את התקופה ההיא בוודאי לא אשכח וגם לא את ההריונות הבאים אח"כ. 

אבל !!!!!! מאז עברו 30 שנה. דברים נעשו הרבה הרבה הרבה יותר פשוטים וידידותים. FRAGILE X הוא לצערנו אבל למזלנו הנשאים נושא שכיח מוכר ומטופל. אפשר לאבחן נשאות היום בקלות פה במעבדות כנראה מובילות בידע.
היום אנחנו יודעות וגם בני הזוג איתנו בפני מה אנחנו עומדים. אפשר לקצר לוחות זמנים בבדיקות ולא להגיע לשבועות רגישים כל כך אפשר גם לעתים לעשות הפרייה ואפשר לעשות המון והרפואה רצה קדימה. אז נכון, עברתי 6 הריונות (כולם כבר הרבה יותר ידידותיים מהחוויה הראשונה) אבל יש לי היום 2 בנות בריאות, מדהימות ומוצלחות שלא פעם אני מכנה אותן "היצירות של חיי" וכל מה שעברתי בדרך היה שווה בשביל להגיע לזה ולא הייתי חוסכת אף שלב בתהליך. אני יודעת שהגורמים המטפלים היום יודעים לטפל מקצועית ובעיקר נפשית בתהליך ואני יודעת שאהיה האמא הכי פייטרית ותומכת כדי שגם בנותי תזכינה למשפחה בריאה. המסר שלי – קשה, הרבה דמעות וכאב ומתח  אבל CAN BE DONE ואנחנו הנשאיות יחד עם הצוותים הרפואיים ויחד עם תמיכה מוראלית יכולות למחלה ! והתוצאה הבריאה שווה הכל!