ביום חמישי, ה-26 לדצמבר 2012 בפאנל מועמדים לכנסת לקידום חוק הזכויות למשפחות מיוחדות. היה מרגש. הערב עצמו היה במרכז נא לגעת, מרכז לחרשים עיורים עם תסמונת מיוחדת של אנשים שנולדים חרשים ומתעוורים בהמשך חייהם ומאבדים את היכולת לתקשר באמצעות שפת הסימנים ועליהם לגעת כדי לתקשר בשפת הסימנים. המקום עצמו, בנמל יפו, הוא מקסים. יש שם בית קפה שמופעל על ידי חרשים ומסעדת חושך שהמלצרים בה עיוורים ואולם גדול שמועלית שם ההצגה ששחקניה חרשים ועיוורים והם מופיעים ברחבי העולם. המקום כמובן בעל עוצמות השראה מיוחדות. וארגון קשר שיזמו את כל האירוע והצעת החוק הפיקו אירוע מרגש ועוצמתי. היה פאנל מכובד ומגוון על הבמה ולמעט 2 חברי כנסת שלא התחייבו על תמיכתם, הביעו השאר הבטחה לעשות מאמצים כדי שהחוק יעבור ואף חתמו על מסמך הצעת החוק. הצעת החוק הוצגה ע"י עורכת הדין שעומדת בראש קבוצת מתמחים שעמלה על הרכבתו. הצעת החוק כוללת בתוכה ראייה כוללת של משפחה עם ילד מיוחד, שתומכת בילד מהמקום הכי קרוב, אוהב, יודע ומכיר את צרכיו. כמקור תמיכה מופלא וחשוב עליה לקבל תמיכה חיצונית כדי שתוכל לתמוך . מדובר על צרכים מיוחדים של המשפחה כמו למשל שברוב המשפחות רק הורה אחד יכול לעבוד ולפרנס וההורה השני נאלץ להישאר בבית על מנת לטפל בילד או בשאר הילדים בבית, דבר המקשה על פרנסת המשפחה. בהקשר זה מדובר על תמיכה במעסיקים מתחשבים להורים שיתחשבו בהיעדרויות. מדובר על מרכזים ארציים שיאגדו בתוכם את כל הרשויות המטפלות בילד המיוחד ובזכויותיו וימנעו טרטור ובירוקרטיה. המרכזים ינוהלו בשיתוף עם המשפחות תוך שקיפות מלאה של כל הוועדות המחליטות על עתיד ילדינו. שקיפות כדי שהזכויות והפתרונות שקיימים כבר היום יהיו נגישים באופן שוויוני לכולם. החוק מדבר על דברים מופלאים כמו עזרה בכח אדם התנדבותי, שירות לאומי, שנת שירות, נופשונים למיניהם שיאפשרו למשפחה פסקי זמן לנשום ולאפשר קשר בין שאר בני המשפחה, קשר זוגי או נופשונים עם הילד המיוחד שזקוק לתנאים מיוחדים, השגחה, נגישות ועוד. הרבה מהאמצעים האלה קיימים כבר היום, אך אינם מחולקים באופן שוויוני ולא מגיעים לידיעת כולם. דובר על שקיפות מלאה בקבלת החלטות, בכל מיני ועדות למיניהם שמתנהלות ללא ידיעת המשפחה ומחליטות החלטות על פי שיקולים נסתרים של המערכת שהן לא בהכרח טובת הילד, שוב מתוך הכרה שהמשפחה מכירה ויודעת מהו הצורך הייחודי של הילד שלה. השקיפות והשיתוף לא יבואו במקום אנשי מקצוע, אלא כתוספת חשובה. הצעת החוק כוללת סעיפים שמכילים בתוכם באמת הסתכלות כוללת על צרכי המשפחה, ממקום של תמיכה בחיי היום יום המתישים. כמובן שהסתכלות כזו בטווח רחוק מצדיקה את עצמה גם מבחינה כלכלית, כי אם המשפחה תזכה לתמיכה ועידוד היא תוכל לקדם את הילד לחיים עצמאיים יותר. דיברו שני נציגי הורים, אם ואב כשהאם דיברה על תסמונת "המסמך החסר" בחיי היום יום של המשפחה המיוחדת. בניגוד לתסמונות האחרות שאנו מכירים, שנולדים איתם או שאינן ברות ריפוי, התסמונת הזו, היא מעשה ידי אדם ואינה הכרחית, למרות שכל אחד מכיר אותה באופן אישי. אני יכולה להגיד שההתרשמות האישית שלי מהחוק היא בגדר "אחרית הימים" והבנתי שההשראה להצעת החוק היא ממדינות בהם קיימים ועובדים החוקים האלה. לדעתי מה שחשוב עכשיו, זה לא להרפות, ולדחוף את מארגני הכנס, בהפצת האירוע כולל חברי הפאנל המפואר בפייסבוק. האירוע צולם, האולם לא היה מלא באנשים אך היתה כמות לא מבישה. האפקט חייב לבוא בהפצה רחבה שתזכיר לחברי הכנסת שהבטיחו לתמוך בחוק ולשכנע את חברי מפלגתם לעשות זאת. מאד חשוב למצות את מירב האפקט והרשת היא מקום טוב ורחב . פשוט להעלות דובר דובר ולהפיץ.
לצערי, נאלצתי לעזוב לפני הסיום של האירוע כך שאינני יודעת באיזו אווירה הוא הסתיים. לפחות ממה שנאמר הנושא מהווה גשר של הסכמה ותמיכה בכל רחבי הקשת הפוליטית, ערב הבחירות כמובן.
שמות חברי הפאנל:
עורכת הדין נטע דגן, מנהלת הקליניקות במרכז האקדמי למשפט ולעסקים ברמת גן, ניסחה את הצעת החוק יחד עם הקואליציה שייצגה את הארגונים והעמותות השונות.
השתתפו בפנל :
- אילן גילאון מרץ
- דב חנין חד"ש
- ח"כ איתן כבל מהעבודה
- אמיר פרץ מהתנועה
- אורי אורבך מהבית היהודי
- אריה קינג מעוצמה לישראל
- עו"ד קארין אלהרר מיש עתיד
- גיסין מידד מדור הגימלאים
- דניאלה יקירה מעם שלם
- דויד רותם מהליכוד ישראל ביתנו
בלטו:
אילן גלאון ממפלגת מרץ- אמר שהוא מתחייב לא להצטרף לקואליציה שלא תתמוך בחוק הזה
עו"ד קארין אלהרר יצגה את מפלגת יש עתיד וראש המפלגה יאיר לפיד ומס' 2 שלו, הרב שי פירון, ישבו בקהל כחלק מהמשפחות המיוחדות.
לעומתם לא התחייבו על תמיכתם בהצעת החוק:
דויד רותם מממפלגת הליכוד ישראל ביתנו – אמר שגם הוא היה ילד נכה וצריך לממן את שילובם של הילדים בחברה אך להצעה החוק הזו אינו מסכים.
אורי אורבך מממפלגת הבית הלאומי – הבטיח לדבר על החוק עם חברי מפלגתו.
המפלגות שהוזמנו ולא שלחו נציג היו דגל התורה, ש"ס וקדימה.
מתוך מסמך רקע ועקרונות יסוד להצעת חוק המשפחות המיוחדות (בהמשך יצורף כנספח):
מאות משפחות לילדים ולמבוגרים עם צרכים מיוחדים וכ- 50 ארגונים חברו יחד לקואליציה, שמטרתה קידום הצעת חוק שתעגן לראשונה זכויות בסיסיות למשפחות המיוחדות.הקואליציה הוקמה לאור קשיים יום יומייםש המשפחות המיוחדות נתקלות בהם .המשפחה המיוחדת אינה מהווה לרוב נושא להתייחסות מצד גורמי הממסד השונים וישנה התעלמות ממסדית מהמשפחה המיוחדת ומצרכיה. השירותים השונים שניתנים לאנשים עם מוגבלות מפוצלים ובלתי מתואמים, המידע על הזכויות אינו זמין ואינו שקוף, ולפיכך- משפחות אינן יכולות למצות את זכויותיהן וזכויות ילדיהן. תוצאת הדברים-פגיעה קשה באיכות חייהם של האדם עם המוגבלות ובני משפחתו.לכל האמור מטה השלכות רבות על המשפחה המיוחדת וביניהן :
- שיעור גבוה של משפחות בהן לפחות אחד מבני הזוג אינו עובד. הדבר פוגע הן בהתפתחות המקצועית והן בהתפתחות האישית של בן הזוג שאינו עובד, וכן ביציבות הכלכלית של המשפחה כולה.
- האחים נזקקים לרוב לתמיכה רגשית מיוחדת.
- שיעור גירושין גבוה יותר לעומת שיעור גירושין באוכלוסיה הכללית.
- נדרשת התגייסות ותמיכה כלכלית, רגשית ותפקודית של המשפחה המורחבת, לאורך שנים רבות.
- לכידות התא המשפחתי הגרעיני מתערערת ומצבה החברתי של המשפחה נפגע.
בשונה מחוקים אחרים, שמעניקים זכויות לילדים ולאנשים עם צרכים מיוחדים – מטרתה של הצעת החוק הזו לעגן את זכויות בני המשפחה של ילדים ובוגרים עם צרכים מיוחדים. מטרתו של חוק זה לתת מענה לצורכיהן של משפחות לאנשים עם מוגבלות, מתוך הכרה במרכזיותן, במומחיותן ובכוחן לטפל באדם עם מוגבלות, לתמוך בו ולהעצימו, על מנת שיוכלו למצות זכויותיהן לחיים תקינים ועצמאיים, תוך שמירה על כבודן ופרטיותן.
לקריאה נוספת על הכנס – באתר של קשר
כתבה והתרשמה – מייק דורון, אחות ל-2 אחים עם איקס שביר.
מבית פולפאוור חברה לבניית אתרים