רשמים מהרצאתה של ד"ר לידיה גביס בכנס ה-3 של העמותה לתסמונת האיקס השביר 10/9/14 תל השומר. אכזבה מהתרופה AFQ056 של חברת נוברטיס:תקוות גדולות נתלו בתרופה הזאת ולכן האכזבה היתה גדולה כשהמחקר הופסק משום שלא הראה תועלת מעבר לאפקט הפלסבו. מצד שני הפלסבו עזר כמו התרופה ב-40% יותר מללא פלסבו/ תרופה – מה שמראה על המאמץ האדיר שעשו ההורים בהשקעה בילדים, כלומר, יתכן שהתקווה הגדולה והמעקב המסודר עזרו מאוד בהעלאת רמת התפקוד. אך עוד לא אבדה תקוותנו!
" …רק לפני 3 שנים הייתי אומר שלקות שכלית היא נכות הזקוקה לשיקום ולא מחלה הזקוקה לתרופה …" Dr. Thomas R. Insel, Director of the National Institute of Mental Health
תרופות נוספות ב"צנרת":
- NNZ2256 של חברת Neuren – במקור תרופה שפותחה לטרשת נפוצה. נמצאת במחקר בשלב הבטיחות.
- Ganaxolone – תמצית גדולה של פיטו אסטרוגנים שמקורו בתמצית תה ירוק
- Rimonabant – מרכיב בצמח הקנביס. נחקר במקור כתרופה להשמנה אך הופסק עקב תופעות פסיכיאטריות. במחקר בעכברים נמצא משפר קוגניציה.
- Lovatatin – תרופה ששימשה במקור להורדת שומנים בדם
- Minocycline – תרופה אנטיביוטית מקבוצת טטרציקלין המיועדת במקור לטיפול בפצעי בגרות, נמצאת היום במחקר פתוח (לא כפול סמיות) לגילאי 13-32במינון 100-200 מ"ג. לא מאושרת לפני גיל 8 עקב השפעה על צמיחת השיניים.
תוכניות מחקר עתידיות שיערכו בתל השומר:
- המחקר האפידמיולוגי נמשך. עליו במאמר נפרד.
- דוזנפיל +כולין – מחקר תרופתי כפול סמיות. במקור תרופה לאלצהיימר.
- אוכלוסיית היעד – ילדים ומתבגרים בילאי 5-18 עם איקס שביר ואבחון על הספקטרום האוטיסטי.
- לפרטים נוספים והרשמה ניתן לפנות לגב' רותם חיון בן חור 050-3223133 או במייל chrotem@gmail.com
- מטאדוקסין של חברת אלקוברה – מחקר תרופתי כפול סמיות במתבגרים ומבוגרים בגילאי 15-45 עם יותר מ-200 חזרות (ולא רק למוגבלים שכלית ואוטיסטים).
לפרטים נוספים ניתן לפנות לגב' יונית לוי yonit.levi@sheba.health.gov.il .
אלו הן דוגמאות של תרופות רבות בשלבי פיתוח אשר מתעדות לשפר פוטנציאל תפקודי באדם עם לקות שכלית ו/ או עם אוטיזם. כל עוד יישמר העניין המחקרי בתסמונת האיקס השביר, פריצת הדרך המיוחלת על ידי כולנו תגיע.
בהצלחה לכל העוסקים במלאכה ולכל המשתתפים! יישר כח.
מבית פולפאוור חברה לבניית אתרים