טיפוח אוטונומיה וסינגור עצמי אצל אנשים עם מוגבלויות

רשמים מהרצאתו של הפסיכולוג השיקומי שי פרנק,  בכנס ה-3 של העמותה לתסמונת האיקס השביר 10/9/14 תל השומר

תלמידים בוגרים בגילאים 18-21 מתקשים להשתלב במרחב החברתי והתעסוקתי ולתפקד באופן סתגלני ביומיום. אחוז גבוה מאוד ממסיימי הלימודים בחינוך המיוחד  בני ה-18-21, עם מוגבלויות שונות אינם מוצאים את מקומם בשוק העבודה, אינם פונים לדיור מחוץ לבית ובאופן כללי מתקשים מאוד לנהל אורח חיים עצמאי ולתפקד כאזרחים מן השורה ואיכות חייהם נפגעת משמעותית. יש מחיר לתלות בסיוע, בסייעת ובהורים שעושים למען ילדם פעילויות יומיומיות,  על אף שנובע מחמלה ו/או מחיסכון בזמן – הסיוע מוביל למצב של פאסיביות ברמה התפקודית משום ההרגל לעזרה ולתיווך. הבעיה האוטונומית היא שילוב של לקות משמעותית בתפקוד האדם עם מוגבלות בשילוב עם הורות וסביבה לא מקדמת דיה וחוסר תמיכה מצד הקהילה והחברה. טיפוח אוטונומיה וסינגור עצמי יקדם: חוסן נפשי, איכות חיים, חיים עם משמעות, סינגור עצמי, אוטונומיה– חווית אחריות על חייך –בעוד עצמאות הינה הוויה חיצונית, אוטונומיה הינה חוויה פנימית של ישות נפרדת. על פי מאהלר, מהבולטות שבפסיכולוגים ההתפתחותיים, אדם עובר דרך כמה שלבים התפתחותיים משמעותיים, ביניהם: ספרציה– התרחקות, קביעת גבולות והתנתקות מהאם, היות הפרט אדם נבחן. אינדווידואציה – הייחודיות של כל אדם, הישגיו האישיים, מאפייניו, העדפותיו, וכו'. הכלים התפקודיים המפתחים זהות אישית: תפיסת מידע מהעולם, הפעלת גוף במרחב המוטורי, ביטוי עצמי דרך תקשורת מילולית ולא–מילולית, תפקודים קוגניטיביים אינטגרציה של תפיסות מן העולם עם הוויה רגשית בתוך האירוע הנחווה. חווית האוטונומיה מושפעת מתחושת הביטחון הנובעת מהתקשרות בטוחה בילדות לדמות הנושאת (bonding) ולנשיאה בתוך עצמנו את דמות ההורה. בילדים עם צרכים מיוחדים ההגעה לבטחון עצמי קשה יותר משום שקשה ליצור התקשרות בטוחה. הלקות הקוגניטיבית, הלקות בשפה ובמוטוריקה מקשה להביא את האני אל מול הסביבה בצורה מתאימה, והסביבה מצידה מספקת פחות גירויים, אתגר ואינטראקציה עם ילדים אלה. יתרה מזאת, יתכן וההורים יתפסו את ילדם בשל נכותו כבלתי מסוגל, כך שהם לא יספקו לילדם הזדמנויות לבצע מה שהוא יכול לעשות והם יגוננו עליו באופן תדיר . מעבר לזאת, ההורים נוטים לסגת מקשרים חברתיים, להפחית ממספר הטיולים המשפחתיים ו/או חברתיים, וכך מפחיתים עוד מיכולת הילד לחוות התנסויות מצמיחות והצלחות. דרישות וציפיות הסביבה מהוות גורם משפיע נוסף על רמת המסוגלות של הילד המתפתח. הורים לילד נכה מתקשים לקבוע יעדים מציאותיים ודרישות ולבחור עבורו סביבה המותאמת לו (למשל, לבחור צעצועים ומשחקים המתאימים ליכולותיו).יתכן אף שלהורים יש יעדים מנחים המיוחדים להם. יתכן כי יבקשו להגן על הילד עד כמה שניתן מפני עימות עם הנכות. יש שההורים או מטפלים אחרים מבצעים עבור ילדם הנכה גם משימות שיש בכוחו להוציא אל הפועל וכתוצאה פרטים אלה– יכולתם לטפח הווית נפרדות ונבחנות עצמי ואוטונומיה נפגעת. הורים אחרים ינסו לגדל ילדם כילד "רגיל" לכל דבר וכך לא יקחו בחשבון את המגבלות שמייצרת הנכות. ועוד דבר, בעיות ביומיום עלולות לגרום להורים להימנע מהכתבת דרישות מאתגרות, כמו לבקש מהילד הנכה לשטוף כלים כי זה תובע זמן יקר במהלך היום הדחוס של חייהם או מחשש שהכלים ישברו. כך ילדים נכים עלולים לחוות דרישות שאינן מותאמות להם, הן קלות מדי או קשות מדי עבורם. דרישה קלה מדי עשויה לעורר חוויה של הצלחה, אולם בטווח הארוך תעורר מידה רבה יותר של כשלונות אם הילד הנכה ישווה עצמו לילד רגיל או אם ינסה לתפקד ב"עולם הרגיל". דרישות קשות מדי קשורות לכשלונות רבים יותר וכתוצאה האדם הנכה ייחס יותר כשלונות לעצמו והצלחות ייטה לייחס לגורמי חוץ. גורם נוסף הקשור לחוויית מסוגלות נמוכה אצל הילד עם נכות הינו טיב תגובות הסביבה להתנהגות הילד הנכה. מתן משוב על התנהגות הילד חשוב כבר משלב מוקדם של התפתחותו. חשוב כי המשוב יהיה מותאם להתנהגות שהופיעה ולשם כך ההורה צריך להיות רגיש לילדו. אצל הורים (או מטפלים אחרים בסביבתם) לילד נכה רמת הרגישות נמוכה יחסית. למשל, מורים לילדים עם מוגבלות מגישים עזרה ברמת תדירות גבוהה ומחמיאים יתר על המידה. כך יש סיכון כי הילד הנכה יפתח דימוי עצמי חיובי לא ריאלי. בד בבד, נכים תופסים עזרה כראיה לכך שהם אינקומפטנטיים. תפיסת עצמית לא ריאלית מקשה על ילדים נכים לנבא תוצאות של ביצועיהם, לבחור משימות תואמות יכולת ולשנות התנהגויות שליליות. פגשנו בעבודתנו לא מעט צעירים אשר אינם יודעים להוציא לפועל משימות יומיומיות ונתלים ממש באנשים בסביבתם הקרובה, בעיקר בני משפחתם וסייעות. בשיחות עם הורים הם מציינים כי ילדם יכול לבצע משימות אלה, אולם בפועל הם מבצעים המשימות עבורם לעתים מטעמים של יעילות בזמן ולעתים מתוך חמלה ואפילו אשמה. למשל אמהות המקלחות את בנן הנער המתבגר למרות שיש ביכולתו לקלח עצמו– גם אם לא באופן מושלם–ואין הן רואות כיצד פעולה בסיסית זו עלולה לפגוע ביכולתו לפתח זהות מינית בשלה ואפילו בסיסי מכך לפתח חווית אוטונומיה ונבחנות עצמית.

אז מה עושים? 
ילדים עם מוגבלות משמעותית –כמו ילדים "רגילים"- ואולי אף יותר מאלה– התפתחותם מושפעת מהקשר שלהם עם דמויות בסביבתם, בעיקר ההורים, דמויות חינוך ומטפלים ולכן נדרשת תכנית התערבות עם גישה שיקומית, אשר תתבטא ביישום מהלכים במעגלים השונים שהילד פועל בם,דהיינו התכנית תיושם ברמת הילד, ההורים והצוותים החינוכי והטיפולי במערכת החינוך. יעד התכנית הנו לסייע לילד המתפתח לחוות אוטונומיה,לפתח יכולתו לבטא צרכיו ולדאוג סיפוקם, ובאופן כללי לקחת אחריות על חייו. זאת נאפשר על ידי: קבלת מידע. ידע זה כח. ידע על המחלה וההשלכות על הפרט, ידע על התפתחות תקינה, ויישום הידע על הילד כדי להתאים לצרכיו את הסביבה. עידוד ביטוי עצמי , על פני ביצוע מטלות עבורו מבלי שיבטא את הצורך בעצמו טיפוח מודעות עצמית – אפשרים חקירת העצמי תוך אינטראקציה עם הסביבה. למודעות עצמית יש קוץ – יכולה לתרום לדיכאון, אך בלעדיה אין אוטונומיה ואין קבלה. ממודעות עצמית לקבלה עצמית – לקבל גם את החולשות ולמצוא את החוזקות. סיפוק גירוי מותאם – לא קשה מדי ולא קל מדי. כשחווה הצלחה– תגובה מותאמת – חיזוק מילולי של העשיה אך ללא האדרה. המנעות מהגנת יתר. עידוד ביטוי רגשי גם אם כואב, כועס או עצוב. טיפול גם בהורה – החוויה ההורית יכולה להיות  חוסר מסוגלות תפקיד כהורה, ויש קשת רגשות לא פשוטים לעבד– חרדה, אשמה,עוינות ותוקפנות כלפי הילד, דכאון ואכזבה. לכן חשוב שגם ההורה ימצא במה לביטוי הרגשות שעולים בו,  אם בטיפול פרטני או קבוצתי, כי אז יוכל להתפנות להיות הורה יותר טוב עבור ילדו. שי פרנק, מציע במודל השיקומי -חינוכי עבודה עם ההורים, הצוות החינוכי ועם הילד. העבודה מול ההורים נעשת בהדרכת הורים פרטנית, הנחיית קבוצת הורים והרצאות להקניית ידע.

ניתן לפנות לשי פרנק באי-מייל shay.frank@gmail.com