הכנס התרחש השנה בתחילת חודש נובמבר בבניין ה"מרטין גרופיוס באו" המפורסם בברלין. נפגשנו ביום שישי לסיור במרכז ברלין, 23 נציגים מ15 מדינות באירופה, היו שם: 3 נציגות מפורטוגל, 2 נציגים מצרפת, 3 נציגות מדנמרק, נציג מנורווגיה, נציג משוודיה, נציג מהולנד, נציגה מאירלנד, 2 נציגים מאיטליה, 2 נציגות מאנגליה, נציגה מסקוטלנד, שני נציגים משוויץ, נציגה מספרד, נציגה מקטלוניה שני נציגים מגרמניה ואנוכי, נציגה מישראל. הפגישה המחודשת היתה מרגשת והיוותה התחלה מוצלחת לכנס מעניין, מאתגר ועמוס במידע שהתרכז רובו ככולו בקידום המודעות לתסמונת האיקס השביר באירופה ובעולם.
ולמה אני מספרת את כל זה? גם בגלל ההתרגשות הגדולה, גם בגלל העוצמה שיש לכזה פאנל גדול ורציני, וגם בגלל הידיעה עד כמה ישראל מתקדמת מבחינת המחקר והתחום הרפואי, גם בגלל ההבנה שאנחנו נתקדם יותר אם נהיה ביחד ולא לבד, אבל בעיקר בגלל רגע מרגש אחד, שבו ישבתי ליד הנציג מנורווגיה וקלטנו שבנינו יש 6,700 ק"מ שמפרידים אבל נושא אחד שמחבר: שיפור איכות ילדינו בעלי תסמונת האיקס השביר.
פגישה ראשונה יום 1:
"פינת הנואמים": כל עמותה הציגה בקצרה את שנעשה בה בשנה האחרונה בכל הנוגע לקידום זכויות בעלי התסמונת ובכל הנוגע להרחבת המודעת לתסמונת. שמחתי לראות שאנחנו נמצאים במקום טוב באמצע בכל הנוגע לפעילות העמותה. סיפרתי על הכנס הורים שהיה לנו ב9.10 ועל פרוייקט ההתנדבות שהיה חלק מהשנה שעברה ושמעתי על מבצעים מרשימים שעמותות אחרות עשו: לדוגמא: בשוויץ היה שיתוף פעולה עם אחד האמנים המוכרים שם, והוא יצר יצירה מדהימה וענקית על פני שני כיכרות בצורת איקס, באנגליה היה ריקוד המוני באחת מתחנות הרכבת המרכזיות בלונדון ובשוודיה יצאו לטיול הורים ילדים ליומיים.בקיצור, יצאתי מחוזקת מצד אחד שאנחנו בדרך הנכונה, ומצד שני מלאת השראה ושאיפות לעשייה מחודשת ורבה יותר בכל הנושאים.
פגישה שנייה יום 1:
לפגישה השנייה הוזמן מי שנשאר איתנו עד סוף הכנס, מר רובי מילר, מארה"ב, מראשי העמותה האמריקאית NFXF על מנת לשמוע מאיתנו על קשיים ולתת לנו טיפים איך להתמודד איתם. היה מעניין לראות איך במרבית הארצות מתמודדים עם אותם קשיים כמו שלנו – נושא הזכויות שמעסיק את כולם, נושא הבוגרים – תעסוקה וחיי זוגיות ונושאים רבים שגם אנחנו וגם בשאר ארצות אירופה מתמודדים איתם. הפגישה עם רובי מילר היתה לא פחות ממאלפת. לאחר הפגישה עם רובי מילר, דיברנו קצת על אתר האינטרנט של הרשת האירופית ועל הפייסבוק ושאר דרכי התקשרות ואחר כך שמענו סקירה של רעיון חדש ומלהיב שיש בארה"ב: לפתוח בתוך מרכז רפואי גדול ומוכר, תוכנית של הכשרת רופאים, אחיות, מורים, גננות ושאר אנשי מקצוע שמתמודדים עם אוכלוסיה בסדר גודל נרחב, וצריכים לדעת להכיל אנשים עם צרכים מיוחדים ועם המשפחות שלהם. עדיין אי אפשר לפרסם פרטים נוספים אבל אני בטוחה שכאשר הרעיון ירקום עור וגידים אנחנו נשמע ממנו ומקווה שגם ניתרם ממנו.
פגישה שנייה יום 2:
יצירת עמותה אירופית: כרגע מדובר ב"רשת אירופית לאיקס השביר". יצירת עמותה תסייע למדינות אירופיות לקבל יותר זכויות. מאחר ואני לא יודעת אם זה נוגע גם למשפחות ישראליות שמתמודדות עם איקס שביר, לא אלאה אתכם בפרטים, רק אמרתי שאנחנו כמובן נעזור בכל מה שצריך. יצירת רשת עולמית: גם פה מדובר על רעיון מלהיב מעין כמותו, המחשבה שאנחנו נהיה חלק מגוף עולמי שכל מטרתו היא לקדם את המודעות לאיקס השביר היא מרתקת ומרגשת אבל, שוב, אינני יודעת אם יצירת גוף כזה תורגש ותעזור לנו בחיי היום יום ולכן, אשמח לספר למתעניינים באופן פרטי. יצירת ספרייה אינטרנטית בנושא האיקס השביר: כרגע יש המון חומר בנושא האיקס השביר אולם הוא אינו מרוכז באתר אחד, אחת מהמשימות היא ליצור אתר שבו תרוכז כל הספרות בנוגע לאיקס השביר.
סיכום:
חזרתי מהכנס מלאת כוחות מחודשים, רעיונות והשראה. אני חושבת שכל אחד מאיתנו, גם כשהוא מתמודד עם הקשיים המיידיים ועם הטיפול היומיומי בילדינו וביקירינו, יכול לקחת רגע, למלא את ריאותיו באוויר ולדעת שגם אם המאבק הוא קשה, וגם אם היומיום שוחק, יש הרבה מאד אנשים, בארץ ובחו"ל שתסמונת האיקס השביר, קידום הלוקים בה, קידום המחקר, קידום הזכויות ושיפור חיי היום יום, הוא כל עולמם. ולדעת, שיהיה בסדר… עם מסר אופטימי זה, חזרתי הביתה בתקווה להרבה שיתוף פעולה איתכם, ההורים, ובידיעה שככל שניפתח, נספר על התסמונת, נפגיש עימה אנשים, שכנים ומכרים, ונטפל ביקירינו באהבה, גאווה, ככה אנחנו וגם הם נצא מכך נישכרים.
מבית פולפאוור חברה לבניית אתרים